Pozdrav dragi stanovnici naše velike i dobre zemlje! Ja sam majka djevojčice leptirice. Moja kćerkica Maša ima dijagnozu “Bulozna Epidermoliza”. Da, to je rijetka patologija s kojom smo se suočili. Borimo se već 6 godina. Sada čekamo terapiju lijekom Beremagin geperpavek. To je nova tehnologija koja pomaže u stvaranju kolagena, utječe na sam gen. Ali to je sve u budućnosti. Trenutno su nam potrebni zavoji i kreme. Naše zalihe i materijala i novca su potrošene. Molim vas za pomoć. Bilo kakva pomoć bit će nam važna. Imamo dvoje djece. Trenutno radi samo moj muž. Svaki dan mijenjamo rukavice, jer svaka ozljeda kože uzrokuje bol mojoj kćeri. Mjesečno na potrošni materijal i kreme potrošimo oko 200.000 kuna. Trebamo izdržati nekoliko mjeseci. Molim vas pomozite. Moj broj kartice je 2204310780875863. Hvala vam na pažnji. Oprostite na mojoj zbrci, samo sam zabrinuta.