Pozdrav dragi stanovnici naše velike i dobre zemlje! Ja sam majka djevojčice-leptira. Moja kćerkica Marija ima dijagnozu “Bulozna epidermoliza”. Da, to je rijetka patologija i suočili smo se s njom. Borimo se već 6 godina. Sada čekamo red na terapiju lijekom Beremagin heparpavek. To je nova tehnologija koja pomaže u proizvodnji kolagena, djeluje na sam gen. Ali to je sve u budućnosti. Trenutno su nam potrebni zavoji i kreme. Naše zalihe i materijala i novca su pri kraju. Molim vas da nam pomognete. Svaka pomoć nam je važna. U našoj obitelji su 2 djece. Trenutno radi samo muž. Svaki dan mijenjamo rukavice, jer svaka ozljeda kože znači bol za moju kćer. Mjesečno trošimo oko 200 tisuća kuna na potrošni materijal i kreme. Trebamo izdržati par mjeseci. Molim vas pomozite. Moj broj kartice je 2204310780875863. Hvala vam na pažnji. Oprostite što sam tako zbrkana, jednostavno sam uzrujana.